时讯：6岁俄罗斯“外心人”女孩坚强面对生活(双语)

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six-year-oldvirsaviyaborunhasbeenbeatingtheoddsherentirelife，havingbeenbornwitherheartandintestinesoutsideherchestandbad

virsaviya6岁了，从出生开始她的心脏和肠一直在体外生长，破坏了她的整体可能性。

virsaviya，anativeofrussiawhorecentlymovedtosouthfloridawithermother，suffersfrommultiplebirthdefectscausedbypentalogyofcantra

virsaviya是俄罗斯的女儿，是坎特雷尔五征症引起的天生畸形，这是非常罕见的先天性疾病，发病率估计为100万5.5

virsaviya’sheart，which is about the size of a fist，couldbeseenbeatingagainstherabdominalarea，protected only by a thin layer of skin

virsaviya的心脏有拳头那么大，可以看到薄的皮肤保护，在腹腔外跳动。

herintestinesarealsooutsideherbodyandshehasnoabdominalmusclesoradiaphragm。

她的肠也在体外，没有腹肌也没有隔膜。

when i was pregnant，the doctor said she will not survive，that she is going to die，’the Girl’smother，dari borun，told nbc miami。

她妈妈，dari borun对迈阿密nbc说:“我怀孕的时候，医生说她很难活下去，可能会死。”

six years later，virsaviya，whoalsogoesbythebiblicalnamebathsheba，isabrightandlivelygirlwhoenjoysdrawingponies，attendscrt

六年后，virsaviya还活着。 她有一个来自圣经的名字bathsheba。 她是个愉快活泼的女孩，喜欢画小马，上艺术课，跟着美国歌手碧昂斯的歌跳舞。

in early，ms borun，whohasbeenraisingvirsaviyaonherown，Foundadoctoratboston’s Children’shospitalwilingtotreatherralime

早在年初，带着virsaviya长大的母亲borun就找到了波士顿儿童医院的医生，期待着对少女罕见的疾病的治疗有帮助。

pentalogyofcantrelloftenrequiressurgery，dependingontheseverityofthepatient’sdefects，and could be fatal if left untreated。

坎特雷尔五征症一般需要外科手术，取决于患者症状的严重程度，如果放任不管，随时可能死亡。

butthemedicalteaminbostonsaidvirsaviyacannotundergosurgeryatthemomentbecauseshehashighbloodpressureinherpulmonaryaota。

但是波士顿医院的专家小组说，因为virsaviya的肺有高血压，所以现在的身体状况不允许手术。

thegirlwillbeevaluatedagainintwoyearstodetermineifitwouldbesafeforhertoundergoanoperation。

她将继续被提醒两年，决定其身体状况是否经得起手术。

msborunhasappealedtothepublicforhelp，askingfordonationstocoverherdaughter’smedicalbilsandbasiclivingexpenses， saying she has very limited means，beingasinglemotherofaspecial-needschildwithnootherfamilyintheus。

她母亲向公众求助，想筹集捐款支付女儿的医院费和基本生活费。 她说自己的生活很困难，是单身母亲，必须照顾有特别需要的孩子，美国没有好朋友。

themotheranddaughterhaverecentlymovedfrombostontohollywood，florida，Becausevirsaviyaisunabletoliveinacoldclimate。

这是母女最近从波士顿搬到佛罗里达的好莱坞。

in sunny florida，hermothersaysthe6- year-old’sheartfelswarmandshedoesnotgetsickasoftenasbefore。

在阳光温暖的佛罗里达，妈妈觉得virsaviya的心脏很暖和，她也不像以前那样总是生病了。

sincecomingtotheustoseekmedicaltreatmentlastwinter，virsaviyahasbeenlearningenglish，althoughshedoesnotcurrentlyatendshol

自从去年10月搬到美国寻求治疗以来，virsaviya开始学习英语，但因为她的身体状况，现在没有上学。

while awaiting treatment，virsaviya fills her days with art，musicanddance.themotheranddaughteralsorelyontheirfaithtokeephestory

在等待治疗的时候，virsaviya每天的生活都通过绘画、音乐和舞蹈来充实。 这父子是坚定的信念，面对着每天踩着薄冰的日子。

“‘i know why i have heart outside，‘Says the6-year-old Knowingly .’Becausejesuswant [ SIC ] toshowhecanmakespecialthingslikeme。

这个六岁的女孩机智地说。 “我知道我的心为什么在外面。 因为耶稣希望大家知道他能创作出像我这样特别的杰作。 ”。

thefamilyhavelaunchedafundraisingpageonyoucaringtitledbathsheba’sheart.sofartheyhaveraised $ 11，790 withagoalof $ 20，000

他们家已经在youcaring的网站上开始了名为“bathsheba”的捐款，现在他们筹集了11790美元，他们的目标是20000美元。